- Ibu yang dirampas ‘kehormatannya’ oleh NDIS
- Bertarung untuk mencoba mendapatkan perawatan yang lebih baik
- Pemerintah memangkas NDIS
Seorang anak perempuan berusia empat tahun meninggal sendirian di tengah tumpahan muntahnya sendiri, setelah keluarganya dibiarkan merawatnya dengan sedikit dukungan, setelah pemotongan dana perawatannya di bawah Skema Asuransi Kecacatan Nasional.
Koa, atau ‘Koko’ seperti yang dikatakan keluarganya dengan penuh kasih, didiagnosis menderita kondisi neurologis langka dan tidak dapat disembuhkan yang disebut Lissencephaly ketika berusia lima minggu.
Ia meninggal pada Juli, setelah tertular flu. Ia tersedak oleh muntahannya sendiri saat sedang sendirian di ruang rumah sakit dan dinyatakan meninggal sehari kemudian.
Kondisi genetik Koa menyebabkan keterlambatan intelektual dan perkembangan yang parah, sering disertai dengan epilepsi, cerebral palsy, dan masalah neurologis lainnya. Banyak orang dengan diagnosis ini tidak hidup melewati usia 10 tahun.
Ibu perempuannya, Aleisha Gibson, menuduh NDIS gagal dalam mendukung putrinya yang menderita penyakit mematikan setelah dukungan untuk Koa hanya mencakup seorang perawat selama tiga jam seminggu.
Ibu Gibson mengatakan layanan pemerintah gagal mengakui tingkat disabilitas Koa, dengan seorang dokter anak yang memberitahunya bahwa jika Koa tidak pantas mendapatkan perawat profesional penuh waktu, “tidak ada anak lain” di Australia yang pantas.
“Dari saat kami mulai meminta bantuan, ada penolakan, tidak peduli seberapa banyak bukti yang kami berikan tentang disabilitasnya, berapa banyak surat dukungan, atau apa yang kami katakan kepada mereka bahwa Koa butuh untuk hidup,” kata Mrs Gibson kepada Daily Mail.
Pada usia dua hingga tiga tahun, kondisi Koa memburuk dan seluruh ciri keterlambatan perkembangannya terungkap saat ia mengalami pubertas dini – masa pubertas yang berlangsung cepat dan dini.
Tubuhnya membesar dua kali lipat dalam tiga bulan, artinya dia membutuhkan tingkat perawatan yang lebih tinggi daripada yang disediakan dalam rencana NDIS-nya selama 12 bulan.
Gejala cerebral palsy, skoliosis, dan masalah pernapasan menjadi jelas bagi ibunya dan dokter-dokter – tetapi tidak bagi para ‘pemangku tombol’ di NDIS, kata Mrs Gibson.
“Kami harusnya menerima sekitar 15 hingga 20 surat dari para profesional yang memberikan bukti pendukung bahwa Koa tidak mendapatkan bantuan yang memadai dan dia membutuhkan lebih banyak,” katanya.
Ia berubah dari membutuhkan satu orang untuk membawanya menjadi tiga atau empat, kursi roda biasa diperlukan menjadi kursi roda standar … ‘rencananya’ tidak cocok untuknya, mereka mengevaluasinya sebagai anak berusia dua tahun ketika seharusnya seperti dia berusia enam atau tujuh tahun.
Pada 19 Mei, NDIS mengubah cara pendanaan diberikan kepada penerima.
Sekarang, ketika sebuah rencana direvisi, peserta menerima dana dalam blok tiga bulan daripada mengakses 12 bulan dana mereka sekaligus.
Alokasi 150 jam Koa untuk perawatan setara dengan kurang dari tiga jam per minggu.
“Yang tidak penting seberapa banyak kami memohon, [NDIS] tetap mengabaikan bahkan bukti pendukung dan kami dikalahkan,” kata Ibu Gibson.
Ia memakai oksigen 24/7, alat BIPAP, mengalami delapan kejang yang masing-masing berlangsung selama satu jam setiap hari dan membutuhkan hingga 60 obat sehari.
Ibu Gibson mengatakan kesehatan mentalnya terganggu saat merawat Koa sendirian.
“Saya sedang melakukan pekerjaan dokter, perawat, dan tenaga ICU di rumah saya sendirian. Kesehatan mental saya berada di titik terendah, saya ingin mati,” katanya.
NDIS tidak peduli, saya mengirim surat bahwa saya ingin mati, dan tidak ada yang berubah.
Ibu Gibson memohon NDIS untuk melepaskan sisa dana Koa sebelum musim dingin, yang diketahui merupakan musim paling berbahaya bagi pasien yang rentan.
Dia mencoba bernegosiasi, bertanya apakah seluruh dana Koa bisa dilepaskan sebagai ganti perawatan 24/7, yang sedang dalam proses dia usahakan untuk memperoleh.
Meskipun ada kasus pengampunan lainnya, NDIS menolak. Kemudian, Ibu Gibson menjadi sakit.
“Pada bulan Juni, saya tertular flu sebagai pengasuh utama Koa, dan saya tahu saya akan membunuhnya. Saya memiliki perawat yang rela menghabiskan waktunya karena mereka tahu jika Koa tertular, dia akan mati…” kenangnya.
NDIS tidak memberi saya ruang untuk sakit, mereka tidak memperhitungkan kehidupan.
Koa tertular flu ibunya dan dibawa ke rumah sakit pada 7 Juli, di mana satu perawat biasanya menangani empat kasus.
Pada 10 Juli, dia muntah obat ke dalam masker pernapasannya – risiko yang diketahui dengan kondisinya yang memerlukan penghisapan segera.
Sendirian di ruang perawatan, Koa mulai tenggelam dalam muntahannya sendiri. Anak perempuan kecil itu dinyatakan meninggal keesokan harinya.
Ibu Gibson mengatakan kehilangan itu sulit untuk dikatasi, tetapi rasa malu yang dialami Koa dan keluarganya benar-benar tidak adil.
“Ketika seseorang meninggal, itu di luar kendali siapa pun, tetapi NDIS bisa membuat hidup saya lebih mudah, bisa memberi saya waktu berkualitas,” katanya.
Kami tinggal di negara dunia pertama, kami seharusnya merawat orang-orang Australia. Hanya karena mereka disabilitas tidak berarti mereka lebih rendah.
Ibu Gibson mengatakan dia menangis selama berjam-jam setelah kehilangan Koa, putri tertuinya.
“Saya ingin mati di tangan pemerintah kami sendiri, saya hanya bisa membayangkan bagaimana rasanya menjadi seorang penyandang disabilitas,” katanya.
‘Koa pergi, tetapi saya menginginkan pertanggungjawaban dari NDIS, baik itu mengangkat pembekuan dana untuk orang-orang Australia lainnya seperti saya.
Mereka perlu berhubungan dengan komunitas disabilitas yang sebenarnya.
Komunitas penyandang disabilitas hanya meminta cukup untuk tetap bertahan hidup.
Ia mengatakan bahkan peran yang paling jauh dalam NDIS harus diwajibkan untuk memiliki kontak dengan orang-orang nyata yang terkena dampak dari kebijakan mereka.
Seorang juru bicara NDIS mengatakan layanan tersebut menyampaikan belasungkawa kepada keluarga Gibson.
“Kami menyampaikan belasungkawa terdalam kepada keluarga dan teman-teman Koa Gibson,” katanya dalam pernyataan kepada Daily Mail.
‘NDIS menyediakan dukungan yang terkait dengan disabilitas. Ini dirancang untuk melengkapi, bukan menggantikan layanan utama yang diberikan oleh negara dan wilayah, seperti sistem kesehatan, yang bekerja sama dengan NDIS, dan paling tepat untuk menyediakan perawatan medis dan palliatif.
Untuk memastikan pelayanan terbaik diberikan guna memenuhi kebutuhan disabilitas dan kesehatan yang terkait dengan kondisi individu masing-masing orang, serta agar peserta mendapatkan kombinasi yang tepat dari dukungan disabilitas dan perawatan kesehatan.
NDIS telah dan selalu mengevaluasi semua informasi yang relevan yang diterima dari peserta dan tim kesehatan pendukung saat membuat keputusan sesuai dengan Undang-Undang NDIS.
Baca lebih banyak
- Bagaimana seorang ibu asal Australia menghadapi kehilangan tragis di tengah krisis kesehatan mental di Queensland?
- Bagaimana seorang ibu diduga membiarkan putrinya yang cacat meninggal dalam kondisi menyedihkan yang digambarkan sebagai ‘rumah neraka’?
- Bagaimana seorang anak perempuan berusia 10 tahun, yang terluka parah dan berdarah-darah, meninggal secara tragis sendirian sementara sistem perlindungan anak tampaknya gagal melindunginya?
- Apakah NDIS sedang dieksploitasi oleh keluarga kaya sementara kasus yang benar-benar membutuhkan mengalami kekurangan dana?
- Apakah sistem kesehatan mental yang kurang dana di Australia gagal dalam melindungi seorang ayah yang setia, yang masih bisa melindungi keluarganya jika mendapatkan dukungan yang lebih baik?