Ahli medis, konselor genetik, dan aktivis penyakit sel sabit telah meminta penerapan skrining bayi baru lahir wajib dan penguatan konseling genetik untuk mengurangi beban penyakit sel sabit di Nigeria.
Para pemangku kepentingan juga mendukung penggunaan perawatan sel sabit di bawah skema asuransi kesehatan untuk mengurangi kasus yang meningkat pesat dan meringankan beban emosional serta finansial pada keluarga yang terkena dampak.
Mereka menekankan bahwa meningkatnya kejadian dan pengelolaan yang buruk penyakit sel sabit di Nigeria terutama disebabkan oleh penegakan kebijakan yang lemah, kesadaran publik yang rendah, dan kurangnya akses terhadap layanan kesehatan yang memadai.
Berbicara dalam sebuah rangkaian kuliah kepemimpinan penyakit sel sabit yang diadakan oleh Sickle Cell Advocacy and Management Initiative di Lagos, para pemangku kepentingan mengatakan pemerintah harus bertindak tegas dengan membuat undang-undang pemeriksaan bayi baru lahir secara universal, memberikan subsidi asuransi kesehatan bagi orang-orang dengan penyakit sel sabit, memastikan pengujian laboratorium yang akurat, dan mendorong percakapan inklusif mengenai pencegahan dan perawatan.
Penyakit sel sabit, sebuah gangguan genetik yang ditandai dengan bentuk sel darah merah yang tidak normal yang mengganggu aliran darah dan pengiriman oksigen dalam tubuh, tetap menjadi salah satu tantangan kesehatan masyarakat paling kritis di Nigeria.
Ketidaknormalan sel sabit memengaruhi sekitar 150.000 bayi setiap tahun di Nigeria, jumlah terbesar secara global, menurut Organisasi Kesehatan Dunia.
Merespons, para pembicara dalam kuliah kepemimpinan secara bulat memanggil para pengambil kebijakan untuk menghadapi krisis sel sabit Nigeria dengan intervensi yang segera dan berkelanjutan, mengingatkan bahwa tanpa tindakan yang tegas, ribuan anak lainnya akan lahir ke dalam penderitaan yang bisa dicegah setiap tahun.
Seorang ahli bedah anak hematologi-onkologi konsultan di Rumah Sakit Umum Universitas Lagos, Dr. Michael Adeseye, menyampaikan bahwa meskipun kesadaran publik tentang penyakit ini meningkat, hasil laboratorium yang tidak akurat, kurangnya perlindungan asuransi yang terstruktur dan perawatan spesialis yang tidak memadai tetap menjadi hambatan utama dalam menghadapi penyakit tersebut.
Adeseye menjelaskan bahwa penyakit sel sabit, secara sederhana, adalah kondisi yang memengaruhi sel darah merah dan menyebabkan sel-sel tersebut mati lebih awal, membuat pasien rentan terhadap krisis nyeri yang berulang, infeksi, anemia, dan kerusakan organ.
Ia menekankan bahwa keluarga yang merawat anak-anak dengan gangguan tersebut sering menghadapi kesulitan psikologis, finansial, dan logistik yang memerlukan dukungan yang terkoordinasi untuk dikelola.
Ia mendukung paket asuransi khusus yang akan meringankan beban keuangan bagi keluarga dan menekankan pentingnya segera berkonsultasi dengan ahli hematologi anak.
Ia berkata, “Bagi keluarga yang mendukung anak-anak yang hidup dengan anemia sel sabit, ini adalah perjalanan panjang. Kami selalu mendorong mereka untuk memperoleh dukungan psikologis, dan kami juga berharap mereka dapat terdaftar dalam program asuransi formal sehingga orang tua tidak harus menanggung beban merawat anak mereka sendirian selama lama. Yang paling penting, mereka seharusnya membawa anak-anak mereka ke spesialis, hematologi pediatrik, yang dapat memberikan perawatan terbaik.”
Adeseye meminta pemerintah untuk membuat undang-undang dan menerapkan pengendalian kualitas yang ketat terhadap laboratorium yang melakukan tes genotip dan sel sabit untuk mengurangi kejadian hasil yang salah, yang dia peringatkan saat ini memengaruhi hingga 40 persen skrining di beberapa pusat.
Ia menekankan bahwa hasil yang tidak akurat tidak hanya menipu pasangan selama tes pra-perkawinan tetapi juga memperparah beban sel sabit nasional.
“Pemerintah juga dapat mendukung keluarga-keluarga ini dengan membuat obat-obatan lebih mudah diakses, menyediakan layanan transfusi darah yang didanai atau gratis, serta memperkuat infrastruktur untuk intervensi penyembuhan seperti transplantasi sel punca. Ini akan mengurangi beban pada orang tua,” tambahnya.
Adeseye mengecam lebih lanjut pengabaian umum terhadap perjuangan harian yang dihadapi pasien sel sabit.
Ia menekankan, “Orang-orang tidak menyadari seberapa dalam hal ini. Rasa sakit, kelelahan, komplikasi – semuanya tidak terlihat. Itulah bahaya dari informasi yang salah. Kita harus terus meningkatkan kesadaran agar populasi yang lebih besar memahami pentingnya penyakit sel sabit.”
Juga berbicara, pendiri Noah’s Ark Foundation untuk Anemia Sel Sabit dan konselor genetik, Osasele Esangbedo, menekankan kompleksitas emosional yang sering memengaruhi keputusan reproduksi di kalangan pasangan yang membawa gen anemia sel sabit.
Esangbedo, yang juga merupakan seorang korban sel sabit, mencatat bahwa meskipun advokasi menentang pernikahan antara dua pembawa, banyak pasangan tetap melanjutkannya karena cinta dan ikatan emosional, sering kali memilih untuk menjaga kehamilan setelah diagnosis prenatal menunjukkan genotipe SS.
“Sickle cell bukan hanya tentang mengatakan dua orang tidak boleh menikah. Ini melibatkan cinta, komunikasi, lingkungan, dan dinamika keluarga. Beberapa pasangan setuju untuk mengakhiri kehamilan yang terkena dampak, tetapi berubah pikiran ketika emosi muncul. Itulah sebabnya, alih-alih menghakimi mereka, kita harus memastikan mereka sepenuhnya informasikan tentang pilihan mereka sebelum dan setelah kelahiran,” katanya.
Esangbedo mendukung peningkatan penggunaan diagnosis pra-natal, penerimaan yang lebih luas terhadap adopsi, dan kesadaran publik yang lebih kuat untuk memberdayakan individu dalam membuat keputusan reproduksi yang terinformasi.
Ia menekankan bahwa pemeriksaan bayi baru lahir harus diwajibkan di semua rumah sakit umum sehingga orang tua dapat mengetahui genotip bayi mereka sejak lahir dan mulai pendidikan serta perawatan dini.
Ia menambahkan, “Komunikasi dan kesadaran adalah kunci. Jika anak-anak mengetahui genotip mereka sejak dini, mereka akan tumbuh menjadi membuat keputusan yang terinformasi tentang siapa yang akan menikah. Kita harus memnormalisasi pengujian dan konseling sehingga lebih sedikit anak lahir dengan gangguan ini.”
Di pihaknya, Petugas Komunikasi Inisiatif Advokasi dan Manajemen Penyakit Sel Sabit, Abayomi Oyelami, menjelaskan bahwa menerapkan skrining genotip baru lahir dan masuk sekolah dasar wajib sebagai kebijakan nasional dapat secara signifikan mengurangi kasus di masa depan dengan memperkenalkan kesadaran sejak dini dalam hidup daripada menunggu sampai pasangan menikah.
Ia juga meminta agar perawatan penyakit sel sabit dimasukkan ke dalam asuransi kesehatan untuk meringankan beban keuangan pengobatan, yang sering melibatkan transfusi darah berulang dan rawat inap.
Ia berkata, “Ketika kita membicarakan mengurangi beban sel sabit, hal itu tergantung pada kesadaran dan pendidikan yang tepat. Kebijakan akan bertahan lebih lama daripada manusia. Jika kita dapat mengetahui genotipe setiap anak sejak lahir atau saat mereka masuk sekolah, mereka akan tumbuh dengan pengetahuan itu dan membuat pilihan yang lebih baik di masa depan. Kami juga membutuhkan asuransi yang dapat menutupi kebutuhan pengobatan mereka tanpa harus keluarga membayar dari kocek sendiri.”
Oyelami, yang juga merupakan seorang penyintas sel sabun, mengimbau pemerintah untuk bekerja sama dengan masyarakat sipil dalam memperluas akses terhadap pengujian yang akurat, memperkuat konseling genetik, memberikan subsidi pengobatan, dan mengatasi stigma sosial yang mengurangi adopsi dan opsi reproduksi alternatif lainnya bagi pasangan yang berisiko genetik.
Mengenai kuliah tentang kepemimpinan, dia menjelaskan bahwa rangkaian kuliah ini diciptakan sebagai platform untuk memberi suara kepada orang-orang yang hidup dengan sel darah merah bulan sabit dan kondisi kronis lainnya agar dapat berbagi pengalaman, emosi, dan tantangan mereka secara terbuka.
Ia mencatat bahwa banyak pasien sering menyembunyikan kesulitan mereka, dan forum ini dirancang untuk memutus kebisuan itu, mendorong dialog, dan memungkinkan masyarakat umum dan pembuat kebijakan mendengar langsung dari mereka yang terkena dampak.
Menurutnya, rangkaian kuliah kepemimpinan yang sedang berlangsung diluncurkan untuk memperingati ulang tahun ke-60 pendirinya, Ibu Toyin Ibidunni Adesola, dan untuk meningkatkan suara orang-orang yang hidup dengan penyakit sel sabit dan kondisi kronis lainnya serta memengaruhi kebijakan yang dapat meningkatkan kualitas hidup mereka.
Oyelami menyatakan bahwa acara dua hari tersebut mengumpulkan berbagai kalangan komunitas kesehatan, termasuk konsultan medis dalam hematologi dan perawatan kanker, dokter, lembaga nirlaba, pengasuh, serta orang-orang yang hidup dengan berbagai kondisi kronis seperti cerebral palsy dan kanker.
Ia mengatakan campuran yang beragam ini sengaja dibuat untuk mendorong inklusivitas, kolaborasi, dan pemahaman yang lebih luas tentang tantangan kesehatan kronis, sekaligus menyoroti kebutuhan khusus pasien sel sabit dalam wacana kesehatan yang lebih luas.
Ia menekankan bahwa tujuan akhir dari rangkaian kuliah ini adalah memengaruhi pembuatan kebijakan yang akan bertahan melebihi individu-individu, dengan menekankan bahwa kebijakan yang dirancang dengan baik dapat menjamin akses terhadap perawatan, terlepas dari status sosial atau ekonomi.
Ia berargumen bahwa ketika kebijakan diinstitusionalisasi, mereka menjadi kerangka kerja yang mengikat yang menjamin dukungan yang adil bagi pasien, berbeda dengan intervensi sementara yang sering tergantung pada kebaikan hati pribadi atau proyek terpisah.
Menurutnya, platform ini juga bertujuan untuk mendorong advokasi yang berkelanjutan terhadap strategi pencegahan seperti skrining bayi baru lahir dan tes genotipe dini, serta mendorong inklusi perawatan sel darah sabit dalam asuransi kesehatan.
Ia menambahkan, “Kebijakan akan bertahan lebih lama daripada orang-orang. Bahkan jika saya tidak ada di sini, sekali kebijakan itu ada, semua orang akan menikmatinya. Ini tidak tergantung pada status sosial Anda, karena kebijakan itu hanya ada. Kami sedang melihat kebijakan. Nomor satu, skrining bayi baru lahir adalah kebijakan yang sedang kami lihat.”
Inilah sebabnya kami memiliki rangkaian kuliah ini agar orang-orang dapat mendengar, lalu mereka dapat mencari cara-cara yang bisa kita lakukan untuk membuat kehidupan lebih baik bagi semua orang. Kami menggunakan ini sebagai platform untuk meningkatkan suara, suara untuk pembentukan kebijakan.
Disediakan oleh SBNews Media Inc. (SBNews.info).