Perempuan berusia 18 tahun Ogungbayi Lydia menceritakan kepada TEMITOPE ADETUNJI perjuangannya untuk tetap hidup. Lahir dengan penyakit sel sabit, kini dia sedang melawan kondisi jantung langka yang menyebabkan perutnya membengkak secara menyakitkan.
Bisakah kamu berbagi cerita tentang bagaimana perjalanan kesehatanmu dimulai?
Saya berusia 18 tahun. Saya berasal dari Badagry, Lagos State. Saya didiagnosis menderita asites yang parah sekitar empat tahun lalu, sebuah kondisi yang parah di mana jumlah cairan yang tidak normal menumpuk di perut, menyebabkan pembengkakan, ketidaknyamanan, dan kesulitan dalam kehidupan sehari-hari.
Selama bertahun-tahun, saya hidup dengan ketidakpastian tentang penyebabnya. Baru-baru ini, dokter memastikan bahwa kondisi tersebut sebenarnya adalah ascites masif progresif yang disebabkan oleh perikarditis konstriktif — suatu kondisi langka namun serius di mana kantung yang mengelilingi jantung menjadi tebal dan kaku, mencegah jantung berfungsi secara normal, menurut pemahaman saya.
Semuanya dimulai pada Maret 2021. Perut saya mulai membengkak secara bertahap. Saya mengira ini sesuatu yang kecil, tetapi secara perlahan, perut saya mulai membengkak sangat cepat. Terus-menerus membesar dan semakin tidak nyaman. Kami pergi dari satu rumah sakit ke rumah sakit lainnya, dan akhirnya saya dirujuk ke Lagos State University Teaching Hospital.
Sejak saat itu, hidupku telah berubah sepenuhnya. Hari-hariku diisi dengan kunjungan ke rumah sakit, tes, dan pengobatan. Kadang bengkaknya berkurang sedikit, tetapi selalu kambuh lagi, dan setiap kali, rasanya semakin buruk.
Posisi apa yang kamu miliki dalam keluargamu?
Saya adalah anak ketiga dalam keluarga saya. Saya memiliki dua kakak laki-laki dan seorang adik perempuan yang lahir setelah saya.
Apa kehidupanmu sebelum kamu sakit?
Sebelum saya sakit, hidup saya sangat berbeda, meskipun saya menderita krisis anemia sel sabit, yang terjadi sesekali. Saya adalah seorang siswa di Departemen Sains di sekolah menengah, penuh semangat dan rencana untuk masa depan. Saya menyukai sains — itu memikat saya.
Saya ingin memahami tubuh manusia, terutama karena pengalaman saya sendiri dalam hidup dengan sel sabun. Itulah sebabnya saya memiliki mimpi: menjadi hematolog. Saya ingin membantu orang-orang seperti saya, orang-orang yang tahu apa artinya hidup dengan tantangan kesehatan yang terus-menerus, namun masih berani bermimpi.
Kelahiran dengan sel sabit telah menjadi perjuangan yang serius; krisis sel sabit sudah sangat menyakitkan dan melelahkan. Tapi ketika pembengkakan perut ini mulai, segalanya menjadi lebih buruk. Tubuh saya semakin lemah, pemulihan saya lebih lambat, dan rasa sakitnya lebih sulit ditanggung. Setiap prosedur terasa sangat melelahkan.
Bagaimana penyakit ini memengaruhi Anda secara emosional?
Ini sangat sulit bagi saya — terkadang terlalu sulit untuk dijelaskan. Ada hari-hari di mana saya hanya duduk dengan tenang dan bertanya pada diri sendiri, ‘Mengapa saya?’ Saya berpikir mengapa saya harus melewati semua rasa sakit ini ketika saudara-saudara saya tidak menghadapinya.
Apa pekerjaan orang tua kamu?
Ayahku adalah seorang pendeta, dan ibuku adalah seorang pedagang kecil. Keduanya telah melakukan segala yang bisa mereka lakukan untuk menjaga hidupku. Aku tahu ini tidak mudah bagi mereka. Ayahku berdoa untukku, ibuku bekerja sangat keras, menjual apa saja yang bisa dia jual, bahkan ketika dia lelah, hanya untuk memastikan aku memiliki obat-obatan, makanan, dan perawatan yang kubutuhkan.
Ada kalanya saya melihat kecemasan di wajahnya, bahkan ketika dia berusaha menyembunyikannya dariku. Saya tahu mereka membawa beban berat di hati mereka.
Berapa lama kamu sudah masuk dan keluar dari rumah sakit untuk ini?
Saya sudah masuk dan keluar rumah sakit sejak tahun 2021. Secara khusus, di LASUTH, rawat inap saya yang pertama kali adalah pada akhir Juni 2023. Saya tinggal di sana selama lebih dari 22 hari. Mereka memasang jalur sentral ke perut saya untuk mengeluarkan cairan. Tapi mereka memberi tahu saya bahwa tanpa operasi, pembengkakan akan terus kembali.
Berapa biaya operasi tersebut, dan berapa yang telah kamu kumpulkan?
Biaya operasi sekitar N7m. Mereka membutuhkan N5m sebagai uang muka dan sekitar N2m untuk biaya lainnya. Kami diberkati bahwa Kementerian Kesehatan Negara Bagian Lagos membantu kami dengan N5m. Tapi uang itu telah digunakan untuk pengobatan saya yang berkelanjutan, tes, dan masa tinggal di rumah sakit. Saat ini, kami hanya perlu mengumpulkan N3,5m lagi agar operasi bisa dilakukan.
Apa yang akan terjadi jika kamu tidak segera menjalani operasi?
Bengkak akan terus kembali. Tanpa operasi, kondisi jantung saya tidak akan diperbaiki, dan perut saya akan terus menumpuk cairan. Kesehatan saya akan terus memburuk. Bahkan berjalan sudah menjadi sulit karena rasa sakit dan beratnya di perut saya. Operasi adalah satu-satunya harapan saya.
Jika kamu tidak dalam kondisi ini, apa yang sedang kamu lakukan sekarang?
Saya akan berada di sekolah, belajar untuk menjadi seorang dokter. Itu selalu menjadi impian saya. Saya ingin menjadi ahli hematologi, sehingga saya dapat membantu orang-orang seperti saya. Jika saya pulih kembali, saya akan melanjutkan pendidikan saya dan bekerja menuju impian itu.
Ketika kamu membayangkan dirimu sembuh dan sehat, apa yang ingin kamu lakukan pertama kali?
Hal pertama yang akan saya lakukan adalah berbagi kesaksian saya. Ini adalah pertarungan terbesar dalam hidup saya, dan jika saya menang, saya ingin dunia tahu bahwa Tuhan menyelamatkan saya. Kemudian saya ingin membangun kembali hidup saya – kembali ke sekolah, membangun karier saya, dan membantu orang-orang lain yang menghadapi tantangan kesehatan yang serupa bahkan lebih buruk.
Apakah kamu menyesal lahir dengan sel sabit?
Dulu, ya; saya pernah bertanya, “Mengapa saya?” terutama ketika saya melihat saudara-saudara saya sehat dan penuh semangat. Tapi sekarang, saya melihatnya secara berbeda. Saya bersyukur kepada Tuhan bahwa setidaknya saya masih ada di sini. Saya masih bernapas, dan mungkin hidup saya akan menjadi kesaksian bagi orang lain suatu hari nanti.
Apa pesan Anda kepada orang-orang Nigeria, pemerintah, dan siapa pun yang bisa membantu?
Mohon, saya memohon — tolong saya. Tolong bantu saya mendapatkan operasi ini agar saya bisa hidup lagi. Saya ingin bebas dari rasa sakit ini, dari penderitaan ini. Bahkan berjalan terasa menakutkan dan menyakitkan. Saya punya mimpi; saya ingin hidup cukup lama untuk mewujudkannya. Apa pun yang bisa dilakukan siapa pun untuk membantu saya akan berarti dunia bagi saya.
Bagaimana kamu tetap berharap di tengah pertarungan ini?
Saya percaya sepenuhnya kepada Tuhan; saya percaya tidak ada yang mustahil bagi-Nya. Ia telah menjaga saya tetap hidup sampai saat ini dengan suatu tujuan. Keyakinan itu yang membuat saya terus berjalan, bahkan ketika saya merasa ingin menyerah.
Bagaimana keluarga dan teman-temanmu mendukungmu?
Ibu saya adalah batu sandaran saya. Ia memotivasi saya, mengangkat semangat saya, dan tidak pernah membiarkan saya menyerah. Saudara laki-laki saya yang lebih tua berusaha membuat saya tertawa dan menjaga kebahagiaan saya. Adik perempuan saya adalah teman terbaik saya dan pendukung terbesar saya. Dia selalu ada di samping saya.
Ayahku mungkin tidak selalu ada secara fisik di sisiku, tetapi dia selalu bersamaku dalam doa-doa. Bahkan guru-guruku dan orang-orang di sekitarku telah menunjukkan banyak kasih sayang kepadaku. Aku merasa diberkati memiliki orang-orang ini di sekitarku.
Apakah kamu terkadang merasa kesepian karena kesehatanmu?
Ya, saya merasa kesepian karena orang-orang tidak berinteraksi dengan saya seperti manusia biasa dan mereka membuat saya merasa sangat berbeda dari seseorang yang biasa.
Bagaimana kamu menghadapi reaksi orang-orang ketika mereka melihat perutmu yang membengkak?
Saya hanya menganggapnya sebagai kekagetan mereka yang tidak bisa menyembunyikan perasaan mereka tentang hal itu, dan saya berusaha agar hal itu tidak mengganggu saya. Pernah ada suatu masa ketika beban semuanya mendorong saya ke dalam depresi yang dalam.
Saya bahkan sampai pada titik di mana saya merasa hidup tidak lagi layak untuk terus dijalani. Tapi dengan cara tertentu, iman saya menjadi tali kehidupan saya, mengantarkan saya melewati malam-malam tergelap. Saya sangat berterima kasih kepada orang-orang baik yang ditempatkan Tuhan di sekitar saya.
Apakah ada kata-kata yang pernah dikatakan orang kepadamu—baik atau buruk—yang akan kau ingat selamanya?
Sepanjang perjalanan ini, saya telah mengalami berbagai pertukaran yang membanggakan dan juga banyak yang menyakitkan. Saya menerima kata-kata penyemangat, motivasi, dan doa yang tulus yang meyakinkan saya dan membuat saya terus melanjutkan perjalanan.
Saya juga pernah mendengar kata-kata yang merendahkan dan mengecewakan yang pernah membuat saya ingin menyerah. Namun, seiring berjalannya waktu, kekuatan kata-kata yang baik dan mendukung telah membantu saya melewati kata-kata yang menyakitkan itu, dan sekarang saya tidak lagi membiarkan mereka menghancurkan saya.
Apa pelajaran yang telah diajarkan perjalanan ini kepadamu?
Bahwa kehidupan ini rapuh, bahwa iman adalah segalanya, dan bahwa sekalipun orang-orang mengatakan apa pun, kamu harus percaya pada cerita sendiri. Yang paling penting, kamu harus terus percaya kepada Tuhan, sekalipun hari-hari terasa gelap.
Jika ceritamu menjadi viral dan kamu mendapatkan bantuan yang kamu butuhkan, apa artinya itu bagimu?
Itu berarti suaraku didengar, dan orang-orang peduli cukup untuk menyelamatkan hidupku. Itu berarti aku memiliki kesempatan kedua untuk hidup.
Disediakan oleh SBNews Media Inc. (SBNews.info).